Conf. Dr. Gheorghe Popa – o viață dedicată copiilor cu cancer. Oncologie pediatrică -Cluj

Într-o sâmbătă dimineața, beibi Lowe a decis că odată cu schimbarea orei, va schimba și orele la care mănâncă, se va obișnui cu  diversificările fără gust, care, apropo, sunt apreciate pentru că le pisează bine mama Mummy. Și că nu mai vrea compromisuri la somn. Ei bine, a apărut trezitul la ora 4 pentru… joacă. Asta înseamnă că eu mă pun pe burtă ruptă-n părți, cu părul vâlvoi, întind o mână și dau drumul la lullaby Mozart pentru copii, înjur printre dinți momentele de publicitate și apoi mă jur că-n veci nu voi cumpăra acele produse nici dacă-mi va atârna viața de-un fir de… adorm.
Picior în cap. La ăsta am devenit imună. Elefănțel în cap de-mi țiuie pavilionul urechii.

I have a fish.
I have a pet.
She is a fish.
And she says, “Glub, glub, glub, glub, glub. Glub glub.

Oare de ce cântă elefantul despre pești, o fi… adorm. 4 minute. Deget în ureche. Al meu o fi?
Trezește-te, ai nu știu ce interviu azi.
Ahhhhhhhhhhhhhhh, deschis un sfert de ochi, mă gândesc repede că mai am două ore, apuc să ajung la pediatrie, sar peste masă, peste duș, o să mă spăl superfici… mai lasă-mă o juma de oră că acum a adormit.

Mama iese.

Sunt undeva sus în aer cum n-am mai fost niciodată, neținută de nimeni, nedeconectată de corp, pur și simplu privesc un orășel spaniol pe care-l vizitam des. Cu fostul. Și-mi trec prin minte următoarele: vai de mine ce dor mi-e de piața asta. Uite, acolo pe marginea străzii, lângă catedrală e magazinul ăla cu jeleuri și ciocolată și bomboane colorate care mie mi s-au părut mereu scârboase și pline de E… eh, dar ce frumos era la patinoar iarna, la 17 grade… Oare ce s-ar fi întamplat dacă nu aș fi decis pentru beibi Lowe? Oricum nu rezistam noi împreună că nu se mai putea.
Iată că subconștientul meu a pus o întrebare pe care Eul nu a adus-o nici măcar o clipă la suprafață. N-a existat nici un moment de ezitare, știu, îmi amintesc fiecare clipă din sarcină!

Prăpastie.

Cabinetul medicului, lifturile, sălile de tratament, toate mi se păreau prea mari. Lipseau extratereștrii să facă experiențe pe mine. Cineva plângea într-un colt și mă întrebam cine o fi, pe cine am eu? EL era acasă cu mama, deci nu era mama. El, beibi al meu, exista în fiecare vis.
Stăteam pe salteaua rece pe care-o infirmieră pusese un cearșaf, tot rece. Zambetul ei era rece și vocea mea de nerecunoscut. Nu vedeam fața medicului.
Trebuia să coborâm jos pentru puncție. Jos unde? Jos, în spitale asociam cu morga…
– Domnule doctor, vă rog din suflet, trebuie să fie o greșeală, am un copil mic, vreau să-l cresc, nu se poate să mi-l fi dat Dumnezeu doar ca să mă ia pe mine acum la 37. Vă rog, haideți să mai repetăm analizele, poate…
– Le repetăm, spune medicul. Și o spune blând dar în spatele cuvintelor citesc: vor fi la fel de rele.

Hai trezește-te, ești bine?

Mama deasupra mea. Bebe cu-n picior la gâtul meu. Prin piciorul lui îmi simțeam carotida zvâcnind. Doamne, cât de real a fost tot!!!! Parcă aceea era viața mea. Dar sunt bine, stau în chirie, am un copil si o mamă care mă iubesc și eu pot plăti facturile și am călătorit mult și am câțiva prieteni și sunt VIE și nu am cancer! Și El o să aibă milă de mine și de noi chiar dacă nu mă duc la biserică. Și am cheltuit o grămadă de bani (pe care nu-I am) pe  Emag. Deci sunt prea bine. Poate c-am avut febră sau ceva. Și Beibi va avea tot ce-I trebuie și-I voi citi și-I voi cânta așa cum am făcut și până acum. Cu vocea mea ermetică.

Interviul.

Dr Conf Popa Gheorghe mă așteaptă la etajul doi, la pediatrie 2, acolo unde are cabinetul. Pustiu, pustiu peste tot, numai eu cu rochia mea din tafta neagră cloș și cu rujul roșu și cu to… unde mergeți doamnă?
(infirmierele au adesea un ton răutăcios?)
Ă… păi la cum sunt îmbrăcată, merg la un eveniment pentru părinți și copii veseli dar mă așteaptă Conf. Popa și… vorbeam singură. Femeia dispăruse, le-avea pe-ale ei, nu păream așa periculoasă.

Oare aici e Hematologie și oncologie pediatrică?Sunt conștientă că mă cuprinde o emoție puternică și negative. Frică. Dacă e aici secția cum apar eu așa, vopsită ca un masai printre copii și părinți?

Dar nu e decât domnul doctor. Un bărbat înalt, slab, cu părul alb. Curios, agil, schițează un zâmbet, Pare că gândește mereu ceva și-mi aduc aminte de tipul care-a jucat rolul dintr-o minte strălucită. Zâmbetul e spre mine, amabil, dar gândurile lui sunt în altă parte.

Luați loc. Numai să mă scuzați puțin că am ceva de terminat, trebuie să notez acum.

Trag cu ochiul. Pe o coală își notează probabil o schemă de tratament. Denumirile a catorva… opt, cincisprezece medicamente. În șiruri. Îmi văd de-ale mele și schițez repede întrebările.

M-apuc și-I relatez visul. Nu prea pare interesat sau oricum, e preocupat de altceva. Ma gandesc că trebuie să dai mult din tine ca să poți să suporți suferința, s-o vindeci, să privești în ochi oameni care și-au pierdut copiii.

M-a cuprins o frica presantă de dimineață și nu rezist, trebuie să întreb.

Despre ce e vorba în cancer de fapt. Știi sau simți ca vei muri, poți muri, si esti îngrozit sau te temi  că te așteaptă o suferință groaznică, un supliciu pe toate planurile, o necunoscută, un hău și nu știi ce e la capăt?

Păi e suferința psihologică, definitiv. Părinții sunt mult mai afectați. Copilul încă nu înțelege foarte bine. Poate de aceea, optimismul și toleranța copiilor la tratament ne dă o rată mult mai mare a vindecărilor, în comparație cu adulții. Da, copiii se vindecă acum de leucemii în proportii de 70-80% ca în alte țări din Europa. Ori asta, în anii 80 nu se întampla… se știa ca leucemia e o boală mortală și gata. Nu eram puși la punct cu niciun protocol care deja funcționa în alte țări, guvernul nu făcea eforturi în direcția asta și preferabil lăsa cazurile sub preș. Asta nu înseamna ca nu existau copii cu leucemii.

Când ajung la dumneavoastră părinții și copilul… (de multe ori am pus puncte de suspensie pentru că nu am avut eu o coerență, căci multe cuvinte nu le puteam încadra în contexte)

Le explic ce va urma, de fapt sunt cam aceleași protocoale. Dar da, tratamentul e individualizat, se fac analize citologice, genetice, sunt multe tipuri de cancer stabilim exact unde și cum trebuie intervenit. Îi explicăm copilului, așa, cat poate el pricepe – ce dușman avem de înfruntat. Vin zilnic voluntari și se joacă cu copiii. Partea psihologică nu o putem neglija, face parte din tratament. Gradul de adresabilitate a crescut cu 40% în ultimii ani, poate și pentru că oamenii sunt mai informați.

Nu noi decidem cine va supraviețui și cine nu

Sunt la oncologie și nu pot grupa întrebările și nici nu-mi pot solidariza creierii într-un grupaj informativ pentru că eu n-am mai îmbrăcat nici papuci de vizitator. Ți-e și frică să scrii, să întrebi.

Credeți în destin?

Dl Conf Popa Gheorghe pare ateu și om de știință convins. Nu-l întreb dacă este, pentru că nu am curaj. N-ar avea nicio importanță dacă ar fi ateu, o să fie o surpriză când Universul îl va transforma într-un înger pentru tot ce face.
Dă din cap… a nu prea. Miracole, întreb? Iarăși, ezită să-mi răspundă dar am eu darul și insistența de-a împinge întrebarea dincolo de zona  de confort a dânsului.

Uitați, am avut un pacient… avea 14 ani. Leucemie persistentă progresivă. Ce să vă spun… un cancer în sânge foarte agresiv. Așa l-am și tratat, așa trebuia să fie tratamentul – agresiv ca să ucidem celulele maligne. A tot recidivat. La un moment dat… arăta groaznic din cauza terapiei și (mai face mici pauze și mă întreb dacă suferă. Apoi cred că suferă cu adevărat, că de-aia se ferește să puncteze așa zile și ani și copii și cazuri –de care de altfel își aminteste exact) și oarecum ne ruga din ochi. Ii era milă de părinți. Dar apoi am stabilit de comun acord să ne oprim. Nu mai aveam ce face. Epuizasem tot. Nu mai putea suporta chinul…
Dl. Doctor zâmbește și mă privește în ochi: copilul supraviețuiește si astazi!
Aproape izbucnesc în lacrimi. Vedeți? Ați spus că nu prea credeți…

Păi nu… n-a fost chiar un miracol. Terapia noastra a fost prea agresivă pentru organismal lui și cand am oprit-o… s-a vindecat.

Zâmbesc, simt nevoia să întorc lucrurile înspre Dumnezeu. Să dau Cezarului banul.
– Dar nu ați fi făcut sau continuat acel tip de terapie daca nu erau acele celule agresive în sange. Deci… tratamentul a încetat, celulele n-or fi dispărut de la sine că doar teste se fac mereu.
– Da, bine… Există un destin! E adevărat că noi facem tot ce putem. Dar nu noi decidem cine va supraviețui și cine nu.

Boli grave sau în faze terminale egal…

Deși statisticile arată diferit, pot să vă spun că o formă mai gravă de cancer nu înseamna neapărat șanse de supravietuire mai mici și invers. Nici nu pornim de la premisa asta. Aici tratăm… până la remisie completă. Sau până la…

– Moarte?
– Da.
– Îi trimiteți acasă sau… când stiti ca nu mai e…
– Niciodată. Aici rămân, aici sunt îngrijiți, alături de părinți, primesc medicații și tratamente paleative. Nu abadonăm! Haideți cu mine, să vedeți secția.

Recunosc scările. Ori din vis, ori de acum câțiva ani când mi-am vizitat prietena care era internată cu băiețelul la etajul doi. Medicul îmi răspunde  la cealaltă întrebare: transplantul de măduvă.

Gândiți-vă că avem trei centre în Romania. Funcționale la maxim două. Ne lipsesc specialiștii. În Germania sunt 100 și noi avem trei. Deci vă dați seama de ce apelează la clinici din străinătate. Accesibilitatea e limitată la noi. Avem contactul cu centrul European de transplant și putem găsi donator acolo. Totuși… am ajuns.
– Se face transplant de la părinți la copil?
– Părinții nu sunt compatibili aproape niciodată. Frații identici… De asta există registrul universal al donatorilor și liste de așteptare.

Acum înțeleg si eu de ce atâția părinți pleacă în străinătate cu copiii. Nu pentru că “nu se face aici”. Nu pentru că n-au încredere. Nu pentru că n-avem medici buni. Dar birocrația, personal special puțin, 3 centre de transplant, o boală tot mai des întâlnită la vârste din ce în ce mai tinere și atunci simți… că te ucide și timpul și cancerul și spaima asta care ia locul respirației. Și fugi în alte țări pentru transplant și ceri ajutor.

Etajul 5 arată colorat, verde, cu pomi desenați, măsuțe de lucru pentru puști și o sală în aer liber cu panorama deasupra orașului. Și saloanele.

O fetiță (sau un băiat) fără păr… Dintr-o compasiune copleșitoare nu mi-am dat seama că e fetiță. Se juca cu o păpușă, cu mama alături. Păpușa nu avea nume dar avea păr și era bandajată la cap. Noi două am făcut cunoștință. M-am simțit vinovată că stau acolo cu o rochie creață din tafta. Dar a trebuit să SIMT. Și eu simt durerea, mă tem de durerea asta reală fizică și psihică, mă pot adânci în ea și în slăbiciunea-mi, ies foarte greu. Așa văd ce este de fapt Viața și ce preocupări triste au alții. Stând acolo câteva secunde, mă simt vinovată de tot răul făcut vreodată intenționat ori ba. Oricui. Apoi alt salon, alt copil, alți ochi curați și alte lacrimi în ochi de mamă. În sinea mea mă rog să…

– Haideți să vă arăt sala de tratamente și terasa.

Domnule doctor, sunteți Părinte. Nu v-a fost frică?

Nu. Ba din contră, când copila mea era mai micuță venea cu mine la spital prin saloane. Pe atunci mulți oameni credeau că e contagios cancerul. Și ea voia să se joace cu copiii și să-I încurajeze si pe alții, să arate că nu e contagios, că sunt copii ca oricare. Numai că acum trebuie să facă tratament si să se vindece. Când au învățat litera L, le-a dat învățătoarea o temă, să facă propoziții și ea a scris: Păpusa mea are leucemie. Învățătoarea a crezut atunci că fata mea are ceva tulburare psihică (zâmbește).

Îmi arată terasa. E bucuros că a putut face secția mai luminoasă pentru micii pacienți.
Ne ajută fundații, ONGuri, din țară si strainatate. Din păcate nu avem loc să ne extindem, să mărim gradul de confort.

Totuși, tratați copiii care au cancer. Ați făcut poate sute de puncții medulare sau mii (::) și puneți catetere centrale și înțepați pacienți care vor să fie lăsati în pace si nu înțeleg ce se întampla cu ei. Cum ați rezistat? Cum rezistați?

Ezită dar îmi răspunde: există anumite mecanisme de coping că altfel nu ai putea… Fiecare dezvoltă unul, știu eu? Mi-au trebuit 20 de ani să nu duc cazurile acasă pe bune, în inima și-n mintea mea. Dormeam cu telefonul la cap și fugeam noaptea la spital, veneam mai repede din vacanță. Nu vă pot spune că e ușor în vreun fel. Dar satisfacția pe care o ai când îi spui că e vindecat și că poate să plece acasă…

Un alt cadru medical îi aduce la cunoștință ceva despre niște analize, undeva plange un bebe și eu am gura uscată și nu mai vreau să fiu acolo pentru că doare.

Aveți cazuri care au nevoie de ajutor material…?
Nu… Îi tratăm pe toti care vin, avem tot protocolul.

Mă gândesc să iau legătura cu echipa de voluntari de la Little People  sa-I intreb dacă i-aș putea ajuta în vreun fel prin mediatizare.

Mă scurg efectiv pe scări în tăcere, cu o pioșenie exagerată față de viață și față de Cel care ne-a dat-o.
Te rog frumos Doamne, dă-le mai bine, mai multe șanse, dă-le îngeri buni ca să-I ghideze pe părinți, să le ușureze suferința. Te rog apără-ne și pe noi că sunt mami singură și știi că nu mă victimizez. Fac tot ce pot eu, n-o să fac nepărat totul bine dar o să încerc să fiu mai bună, te rog dă-ne sănătate. Doamne, nu știu unde să pun virgule nici când vorbesc cu tine dar Tu ia-mă-n seamă după vibrațiile inimii.

E bine să te rogi din când în cand.
E și mai bine să te rogi fără să ajungi în situații disperate. Rugăciunea de orice fel înmoaie sufletul și întărește trupul asaltat de toate care-s în jur.
E bine să crezi că Cel ce a făcut cerul și pamantul are un plan. Si dacă îl are, e făcut de el și asta înseamna, dupa liberul arbitru, că-l putem schimba dacă suntem mai buni unii cu alții.