Copiii cu autism
Sunt prunci frumosi. Tipici la prima vedere. Sensibili. Generosi.
Uneori fricosi. Le e teama pentru ca ei nu percep lumea cum o percepem noi. Nu o inteleg , nu au capacitatea de-a se raporta la ea decat cu mult efort din partea parintilor si a cadrelor didactice
Intelectual pot fi ca oricare alt copil dar e nevoie de multa munca pana se ajunge la stadiul în care acesti copii îsi pot folosi inteligenta .
Sunt ciudati pentru unii. Tot ce e diferit percepem ca fiind ciudat si neîncadrat în povestea noastra banală de viata. Ei au un alt stil unic de a învata, de a iubi, de a interactiona.
Au mamici fermecate. Mamici care traiesc pentru ei, care le pun lumea la picioare , cad si se ridica dupa zeci de piedici, zeci de refuzuri, zeci de răutati.
Au parinti care lupta zi de zi sa-i aduca între noi, cat mai aproape.
Dar noi îi tinem la gărduț pentru ca nu suntem informati
Stiti ca personal nu prea scriu despre „cauze nobile“.Dacă pot sa ajut pe cineva o fac si tac. Păstrez o linie, a mea, caracteristică. Dar exista lucruri care ma impresioneaza până la lacrimi. Drama acestor familii de exemplu
2 aprilie este ziua de conștientizare a autismului.
Ziua în care informatiile despre acesti copii pe care multi îi privesc ca pe niste extraterestrii- ar trebui s-ajunga la toti parintii copiilor tipici, la profesori, educatori si medici.
Ca sa nu mai existe educatoare obraznice ce-si permit sa refuze un asemenea copil in grupa pe motiv ca „nu raspunde la comenzi“ sau ca e „handicapat“. Sa nu mai existe profesoare care vor sa-l paseze in alta parte, oriunde, numai la ele nu. Sa nu se mai dea atatea diagnostice gresite.Sa nu mai fie medici care nu accepta sa-i ingrijeasca pentru ca „nu stau cuminti“ si ei „nu au ce face“. Pentru ca alti parinti sa nu-si protejeze odraslele de copiii cu tulburari autiste ca si cum ar avea un virus care se ia.
Vă vine să credeti că există mamici care-si diagnosticheaza copiii de timpuriu mai bine ca orice medic? Ca învata tot , tot una de la cealaltă si îsi petrec viata coordonandu-si copilul.Unii tati pleacă. Ele, mamele trebuie sa reziste!
Sunt mame, profesoare , shadows-uri, terapeuti, psihologi fara să fi făcut cursuri de calificare.
Nu le-am cerut permisiunea dar îmi permit sa postez cateva linkuri ale unor mamici exceptionale. Sa nu uitam ca exista si sa le sustinem cauza măcar odata pe an. Poate asa drepturile lor se vor recunoaste , copiii lor vor primi sprijin din partea statului, medicii nu-i vor mai declara schizofreni dupa ce acesti copii împlinesc 18 ani . Poate intr-o zi vom avea un numar decent de cadre medicale care sa puna un diagnostic precoce fara sa fie nevoie de internari la spitale precum Obregia si drumuri lungi in cautarea unui medic cu suflet bun si cunostinte temeinice
Povestea lui Tudor si Antonia ambii diagnosticati cu TSA
Aici este povestea lui Cosmin si a unei mamici cu puteri supranaturale, pe bune 🙂
Nu puteam sa ocolesc povestea celor doi lei si a pisicutei
Lumea lui Paul este diferita, diferita a devenit si viata parintilor acestui copil. Dar prin munca , rabdare si dragoste pot smulge de la viata ceea ce n-au obtinut pe cale naturala, asa cum credem noi c-ar fi normal
Si povestea lui Rares o sa va lase cu ochii inlacrimati.
Aici gasiti povestea lui Mihaita
Teo munceste cate 6 ore pe zi ca sa reuseasca sa tina pasul cat de cat cu copiii de varsta lui (5 ani)
Daca mai sunt parinti care doresc sa le trec aici un link pentru ca povestile lor sa fie cat mai accesate, ii rog sa-mi spuna.
Nu uitati ca exista acel formular 230 prin care donezi 2% din impozitul anual cauzei pe care doresti s-o sustii Suma care se extrage oricum si pe care fiecare o putem directiona.
Pe Mediafax gasiti informatii despre nivelul la care ne aflam cu legislatia in ceea ce priveste autismul. Cu practica / fiecare dupa noroc
No comment
Frumos gestul tau, bravo
De Sarbatori sa fim mai buni
eu nu am sarbatori acum, Dar ii tot citesc pe copiii astia si sunt impresionata de munca lor titanica- ce nu se sfarseste niciodata 🙁
Gesturile frumoase vin din partea oamenilor frumosi. 🙂
Am citit tot, inclusiv linkurile, nu pot decat ofta lung…
Offf…..
Sunt Mihaela,mama lui Mihaita,vreau sa va multumesc din suflet pentru aceasta postare!
Mihaela, n-ai pentru ce sa-mi multumesti. Am sperat ca printre sutele de vizitatori care-mi trec pragul zilnic sa fie si persoane care pot invata ceva ( sa fie mai blande, mai umane , mai dornice sa ajute cand intra in contact cu acesti copii), unii poate chiar sa ajute cu acel formular sau sa faca voluntariat.
Si de fapt motivul esential pentru care am scris este ca STIU ca mai mult de jumatate dintre parintii copiilor tipici, habar nu au ce “ala- Autism”
Sper ca Mihaita sa iti spuna intr-o zi “La multi ani” 🙂
Am intrat atunci pe acel forum si am fost impresionata ca aceste mame se lupta si fizic uneori cu copiii lor. Mi se pare o boala foarte grea pt toti. Am si citit o carte a unui tatic, aparuta la Nemira, un tatic cu ambii fii bolnavi. Teribil…
Unii dintre ei ajung la maturitate sa aiba si schizofrenie. Adica dublu diagnostic.
Si unii dintre copiii tipici ajung sa aiba la maturitate schizofrenie.
Nu are nicio legatura schizofrenia cu autismul
Nu am zis ca are legatura. Am zis ca unii dintre ei ajung sa aiba dublu diagnostic. Lucrez cu adulti cu autism.
Bun. Atunci stiti ca in prezent la varsta de 18 ani statul ii “trece” de pe diagnosticul de tulburare autista pe “schizofrenie”. Nu? Nu ma refeream la cei cu dublu/triplu diagnostic
doar vazand cat de chinuit lupta unii pentru normalul pe care eu il am fara efort, imi amintesc sa ridic ochii mai des spre cer si sa multumesc. sanatate si putere sa ne dea D-zeu la toti!
Uneori ma intreb daca ei sunt niste ciudati in lumea noastra sau noi suntem niste ciudati in lumea lor. Si intuiesc ca lumea lor e mai frumoasa, de asta o refuza pe a noastra…
Rares are inca retard usor, asa ca nu pot zice ca e ” afectat usor”, dar va garantez ca v-ar zambi de sute de ori zilnic si adecvat… iar atunci cand v-ar vedeat trista v-ar spune : FII VESELA!
Ma gandesc ca retardul acesta apare tocmai din cauza ca nu pot face achizitiile pe limbaj- comunicare- invatare logica si nu asimileaza ca ceilalti copii, ei trebuie sa munceasca enorm pentru asta. Nu e un simptom al autismului.
Apreciez foarte mult articolul in sine si ideea acestuia!
Eu am in clasa (sunt invatatoare intr-o scoala particulara) un baietel cu o forma relativ usoara de autism! Nu pot explica feeling-ul pe care l-am avut cand mi-a zambit cu-adevarat intr-una din zile (foarte rar se exprima astfel autistii)! A fost confirmarea ca am ajuns la sufletul sau…Asa cum subliniai, Hapi, e nevoie de rabdare, de perseverenta, de afectiune!
Ilda
Lavender Thougths
Am citit şi eu asta în articolul unei mămici – despre cât de valoroase sunt momentele în care simte că a reuşit să comunice cu copilul ei. Foarte emoţionant.
Da, ceva peste puterea noastra de-a intelege
Ilda, tu esti o mână prin care Dumnezeu lucreaza în acest caz. Sa fii întelegatoare 🙂
O nepotica de a mea sufera de autism sau ceva asemanator, parintii sunt mai discreti in amanunte, dar ideea e ca inteleg gravitatea si cat de greu e si cat de mult sprijin au nevoie acesti oameni.
Sunt discreti Mihaela pentru ca din ce am citit eu lumea e prost informata, au propriile “judecati” si ranesc usor . Asa ca dupa ce traiesc o dezamagire, sufla si in iaurt 🙁
Si eu am donat unei fetite cu autism despre care am aflat la lucru.
Pe lângă atenţionarea de a fi mai atenţi şi receptivi faţă de aceşti copii şi părinţii lor, cred că trebuie să învăţăm şi să fim mulţumitori pentru lucrurile obişnuite pe care le avem de-a gata şi nu le preţuim.
Exact
Sunt mamica lui Cosmin…si astazi dupa o zi minunata de 2 Aprilie, pe care am marcat-o in cel mai frumos mod cu putinta, descoperind aceste randuri de suflet scrise de dvs , pot sa spun ca intr-adevar a fost o zi SUPERBA… o zi in care ,deasupra diagnosticului de ” Autism”, s-a inaltat semet solidaritatea umana… Va multumesc, in numele meu si al tuturor …
Nicoleta, daca nu te deranjeaza ma poti tutui, nu suntem prea indepartate ca varsta . Te admir pentru lupta pe care-o duci, am ramas uimita de cata putere ai si cred ca oarecum Natura o sa te rasplateasca si o sa vezi incet dar sigur toate progresele la care speri
Ai un baietel foarte frumos 🙂
Multumim si noi pentru articolul scris, atat in numele persoanelor cu autism in general, cat si in numele nostru in mod particular. Prin ceea ce postam pe blog, noi incercam sa aratam ca zilnic se poate face un pas inainte, in terapie, in recuperare, in viata pana la urma si ca desi cadrul legal si inca cunoasterea autismului de catre opinia publica nu este cum avem nevoie si ne-am dori, in drumul nostru am gasit mereu oameni, care doar pentru ca au stiut sa fie oameni, au ajutat exact cand si cum a trebuit. Acestora le multumim mereu, iar celor care incep sa paseasca acum pe acest drum, primind un diagnostic de TSA pentru copilul lor, incercam sa le facem drumul mai lin, decat l-am avut noi. Sanatate va dorim la toti. Camelia David (mama Antoniei si a lui Tudor), Bihor.
Camelia, eu iti multumesc c/ai trecut pe aici. Sa va dea Dumneyeu putere si sanatate, sa reusiti sa/i ajutati pe copiii vostri sa se descurce cu succes in lumea asta pe care nici noi n/o intelegm prea bine
Anul trecut, deoarece aveam un fost coleg de la firma care avea o nepotica diagnosticata cu autism, am redirectionat si eu cei 2% pentru ea. Facea terapie intr-un grup, o organizatie ceva…nu mai stiu numele. Dar asta s-a intamplat pana cand am intrat in somaj. Dupa aceea, din pacate, n-am mai avut cum o ajuta. Da, sunt situatii grele. Parintii si toi cei care-i iubesc fac aproape si imposibilul pentru acesti ingerasi. Din pacate recuperarea uneori e minima…dar merita si macar pentru atat.
Am intrat pe toate blogurile indicate. Am citit despre lupta parintilor. Sunt de admirat, sunt adevarati eroi in opinia mea.
Felicitari pentru articol, Hapi!
Eu nu am copii dar asta nu inseamna ca iubesc mai putin. Nu imi pot imagina cum este sa-l lasi pe cel mai iubit om singur gandindu-te ca eventual imbatranesti, pleci si nimeni nu va mai fi acolo sa il ajute/sprijine/inconjoare cu dragoste.
Si tot vazandu-le pe ele cum lupta realizez nimicnicia gandurilor noastre- ne zbatem pentru o casa , ne plangem ca n-a fost bine la nu stiu ce hotel, ne daruim iubirile celor care merita mai putin
De asta sunt ele eroine pentru mine
Multumesc si eu din suflet pentru randurile scrise…Sunt Ramona,mamica lui Danut,3 ani si 6 luni,diagnosticat cu autism si ADHD…intr-un tarziu,dupa dese vizite la medicul de familie care nu stia nimic despre autism si ma asigura ca baietelul meu este ok;ca e baiat si va vorbi mai greu…
Ramona, eu iti multumesc c-ai trecut pe aici si iti doresc putere multa . Sa gasesti oameni carora le pasa, de-a lungul vietii!
felicitari, pentru articol , dar mai ales pemtru implicare! cred ca asta-i cheia care ne poate duce mai aproape de adevar, iar adevarul este ca acesti micuti , desi par diferiti, sunt la fel de speciali ca toti copiii planetei. diferenta consta in nevoile lor, nevoi speciale, care sa-i apropie, sau mai corect sa ne apropie unii de altii, sa gasim punti de comunicare, caci suntem straini in egala masura unii de altii, nu doar ei fata de noi…ci si noi fata de ei! dar exista punti de comunicare : iubirea, acceptarea, implicarea, daruirea, etc! ma inclin cu respect in fata tuturor parintilor, a specialistilor, a cadrelor didactice si medicale, a tuturor celor implicati in recuperarea acestor ingeri, eu insasi fiind mamica unui astfel de copil.
sutescu liliana gabriela-presedinta asociatiei impreuna invingem autismul
daca povestea lui teo poate fi de folos cuiva:
http://impreunainvingemautismul.ro/povestea-lui-teo/
Multumesc pentru vizita Liliana, um updatat si la mine, va doresc sanatate si PUTERE!
Buna! Ma numesc Dana Oncioiu si sunt din Ploiesti. Baietelul meu, Mihaita, are autism. Este un copil sensibil, minunat si pur, el nu stie sa minta. Avem o pagina http://www.mihailioan.info, unde postez de 2 ani. Iti multumesc pentru sansa de a ne face cunoscuti si asa.
Am pus link si catre povestea lui Mihaita, gandurile noastre bune sa se indrepte catre voi si sa va umple de energie sa mergeti mai departe!
Multumim din suflet, pentru noi inseamna foarte mult!
Multumim! 🙂
Ai văzut Rain Man? Foarte frumos. De asemenea mi-a plăcut, deși e puțin într-un alt registru, I am Sam.
Pe mine ma revolta faptul ca se poate si altfel, se poate ca acesti copilasi ar trebui sa fie ajutati de institutii si nu zgorniti pe usa din dos, mamele lor ar trebui sa primeasca ajutor si nu piedici…
Imi amintesc cu amaraciune de un moment cand niste copii cu dizabilitati au venit la primarie, sa le ofere consilierilor locali si primarului niste felicitari facute de ei. Iar aia de lucrau acolo, i-au lasat sa stea jumatate de ora in ploaie si au refuzat sa le deschida usa de langa rampa pentru cei care erau in carut.
Kiti nu vorbeste, Kiti insa rade si isi foloseste mimica foarte sugestiv. Kiti vorbeste numai la comanda, insa acasa, dupa 8 ore de scoala, refuzam sa ii mai fim comandanti. Dar astazi de dimineata, pe cand il asteptam pe fratiorul ei mic sa isi termine micul dejun, Kiti si cu mine, am imbratisat-o, si in imbratisare, i-am simtit buzitele moi miscandu-se a vorba. Atunci nu m-am putut abtine, suntem adesea, cu totii stim, sclavii propriilor noastre obiceiuri, si i-am ‘comandat’ niste raspunsuri la mai multe intrebari, aruncate cu bazooka, nu pentru ca ea nu se preda, ci pentru ca ea isi primea stoic fiecare ‘lovitura’, iar eu sunt o mama patimasa. Ne-a raspuns, pe limba ei care surprinzator incepuse sa semene mult cu limba noastra, iar Felix, fratiorul a amutit in admiratie. A facut un ultim effort sa treaca bolul alimentar prin faringe si esofag, apoi, cu ochii luminand de bucurie, a exclamat: ‘mami, ea e surioara mea, vezi de ce o iubesc?’
Multumesc,
Mihaela
Intru totul adevarat ! Felicitari pentru articol si pentru initiativa de a scrie despre acest subiect !